Ceyda Düvenci: ''Bu anne-kız olarak ikimizin yolculuğu..."

Heyecanlanınca kasılıyor
Bu hastalıkla boğuşmak inanılmaz masraflı değil mi?
- Hem de nasıl. Birkaç ay sonra çalışmaya başladım. Mecburdum. O günden beri de çalışıyorum. Başka şansım yok, sadece altı yıl vardı önümde. Tabii ki Melisa'nın bazı engelleri kalacak, tırnak içinde normal gördüğümüz bir çocuğun hayat kalitesine ulaşamayacak ama bağımsız çocuk kalitesine gelebilmesi için ilk altı yıl, her şeyi çok iyi yüklememiz gerekiyordu. Çok ciddi bir masraf. Aynı sorunu yaşayan ailelerle tanıştığımda, "Ne demek eve kapatmak!" diyordum ama şimdi kızamıyorum. Çünkü insanların çoğu bu maddi zorluğu aşamayacak durumda. Ayda 15 bin lira cepten ekstra para çıkarmak çok zor. Terapileri, okulu, atelleri, yürüteci, yurtdışı tedavileri, pedagogu, bireysel gelişimi, bireysel yardımcısı... Hayat boyu yanında yardımcısının olması gerekiyor. Her zaman fizyoterapiye gitmek zorunda. Kasları vücuduyla denk büyüsün,
kısalmasın diye. En iyi sistemde atelleri olması lazım...
Atel nedir?
- Ayağına giydirdiğimiz, ayağının düz basmasını sağlayan teknik çizme ya da bot. Her altı ayda bir değişiyor.
Hangi fonksiyonlarında eksiklik var?
- Görüşünde. Sadece yüzde 35 görebiliyor. Bağımsız yürüyemiyor. Hedefimiz, yürüteçsiz yürüyebilmesini sağlamak. Tabii ki eğitimi diğer çocuklardan daha yavaşlatılmış olmak zorunda. Çabuk heyecanlanıyor. Heyecanlanınca vücudu kasılıyor. Daha sakin diyalog kurmak gerekiyor. Çünkü çabuk dağılıyor odağı. Onun dışında bütün dileklerini, isteklerini dile getirebilen bir çocuk ama daha korunaklı bir şekilde. Otizm gibi bir boyut değil, daha sakin ortamlarda kendini daha kolay ifade edebiliyor. Sokakta yürüteciyle yürümeye bayılıyor, yedi düvelle barışık ve çok sevgi dolu bir çocuk.