SMA'lı Parla'nın Covid-19 mücadelesi
Anaokulu öğretmeni Gülşah Kupan (35) ve jandarma binbaşı Ergin Kupan'ın (41) kızları 6,5 aylık Parla'ya 1 ay önce SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 teşhisi konuldu. Topuktan alınan kanla hastalığının anlaşılmadığını belirten Gülşah Kupan, kızının hastalığının ortaya çıkması için 4 aydır çabaladıklarını ifade ederek, "Tanı yeni koyuldu. Çocuk elimizde eridi. Hiçbir şey yapamıyoruz. SMA nedeniyle Covid-19'u da daha ağır seyrediyor. SMA hastalığının yanında minicik bedeniyle bu hastalıklarla da savaşıyor. Tedavisi olsa da maliyetin 2 milyon dolar olmasından dolayı çaresiz kaldık" dedi.
KAMPANYA YÜZDE 6'DA
Bebeklerindeki kas güçsüzlüğünü çok erken fark etmelerine karşın bu avantajı yaşayamadıklarını ifade eden Gülşah Kupan, "Tip 1'lerin içinde formları var. Topuk kanından çıksaydı, Spinraza'ya hemen başlamış olurduk. Hastanede yoğun oksijen alıyor. Nabız ve solunum kontrol ediliyor. Kendisi öksüremediği için aspire ediliyor. Bir yudum suyu bile yutamıyor. Oturamıyor, başını tutamıyor. 29 Kasım'dan itibaren valilik izinli kampanyamız yüzde 6 seviyesinde. Doktorlar yoğun bakıma hazırlıklı olmamızı söylediler. Gen tedavisini hemen alması lazım. İnsanlar, 'Zaten durumu ağır, paramız boşuna gidecek' diye düşünmesin. Şu an enfeksiyon için akciğerleri temizleniyor. Sesimizin hızlı duyulmasını istiyoruz. Parla'yı kurtaralım."
Son Güncellenme: 2023.12.08 11:14
Kategori: Haber
Öne Çıkan Galeriler
