SMA'lı Parla'nın Covid-19 mücadelesi
Anaokulu öğretmeni Gülşah Kupan (35) ve jandarma binbaşı Ergin Kupan'ın (41) kızları 6,5 aylık Parla'ya 1 ay önce SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 teşhisi konuldu. Topuktan alınan kanla hastalığının anlaşılmadığını belirten Gülşah Kupan, kızının hastalığının ortaya çıkması için 4 aydır çabaladıklarını ifade ederek, "Tanı yeni koyuldu. Çocuk elimizde eridi. Hiçbir şey yapamıyoruz. SMA nedeniyle Covid-19'u da daha ağır seyrediyor. SMA hastalığının yanında minicik bedeniyle bu hastalıklarla da savaşıyor. Tedavisi olsa da maliyetin 2 milyon dolar olmasından dolayı çaresiz kaldık" dedi.
Bir ay sonra sonuçta hiçbir mutasyona rastlanmadığı söylendi. Yani hasta değildi. Bunu duyunca rahatladık. Yere düştük, tekrar kalktık. Üniversite hastanesinde wes testi çalışıldı. 40 gün sonra SMA bu testle de bulunamadı. Aradan 4 ay geçti. Bu sürede İzmir'de 48 doktor gezdik. İstanbul'a gittik, orada da doktorlarla görüştük. Ankara'ya kan testi gönderdik. 7 Kasım 2023'de tanısı koyuldu. Mutasyonlu SMA Tip 1 olduğunu öğrendik. Yani bu tanı milyonda 1 ihtimal. Aslında taşıyıcı olması gerekiyorken hasta oldu. Şimdiye kadar bu sebepten teşhis konulamadı ama bulunabilirdi. Başka bir gen merkezi hastalığı saptadı" ifadelerini kullandı.
Son Güncellenme: 2023.12.08 11:14
Kategori: Haber
Öne Çıkan Galeriler
